「皆様の声」について

YM (木曜日, 02 7月 2020 10:03)

ヤスさん。はじめまして。お話は分かりましたが，少しやっかいなことになっていますね。
まず下咽頭がんの治療と肺がんの治療は分けて考えた方が良いと思います。両者が原発性のものなのか，転移性のものなのかで治療方法も違って来る可能性がありますが。
下咽頭がんで先生が声帯を残すのはリスクがあると言われているのでしたら，切除することを覚悟した方が良いです。温存しても再発した例もありますので，やはりキチンと悪い所は切除する方が確実です。そうすれば生き残る確率は高くなります。
声を失うことは日常生活の質（QOL)を極度に低下させてしまいますが，声を出す方法は３つほどあります。しかしどの方法でも手術前に比べると比較にならないほどQOLが低下することは避けられません。
声を出しにくいという欠点はありますが，自然発声に近い方法はシャント発声法です。ただメンテナンスの点でマイナス面があります。電気式人工喉頭器による方法は声が小さく，またイントネーションのないロボット的発声になります。食道発声法は習得するのが大変むずかしく，マスターできない人も大勢います。
一方肺がんについては，今後の検査結果次第ですが，ステージⅡ以上だと予後（5年生存率）が悪いです。最新の抗がん剤を使うことで，7，8年延命した人もいますが，他のがんに比べると，生存率の低いがん腫ですので，気を付けてください。
下咽頭がんと肺がんを含めて，最新の免疫療法（オプジーボなど）を考えておられるようですが，一番研究が進んでいる肺がんでも2割程度の人にしか効果がないと言われており，やはり抗がん剤に頼らないと延命できないということもあり得ます。
この他の治療では粒子線（陽子線・重粒子線）治療がありますが，多くの場合転移のあるがんには適用されないことが多いようです。一般に頭頚部がんには適応できるとされていますが，下咽頭がんについてはどうなのかよく知りませんので，詳しくは主治医か該当粒子線センターで確認してください。今では多くのがん腫で保険適用となっていますが，適用されないケースもあります。その場合は治療費が４百万円くらいかかりますので主治医か該当粒子線センターに確認してください。
いずれにしましても，あまり明るいお話が出来ず申し訳なく思います。とくに肺がんについては，検査結果で大きく違いが生じると思います。悪しからず。
この他の治療法についたは，細胞免疫療法などを奨める医療機関もありますが，法外な治療費を取られることや国立がん研究センターなどでは推奨していませんので，十分ご注意ください。事前に「がん情報サービス」で調べられることをお勧めします。以下のURLをご覧ください。https://www.ncc.go.jp/jp/cis/divisions/info/ganjoho/index.html
「がん情報サービス」で検索しても出て来ます。

ヤス (木曜日, 02 7月 2020 08:56)

はじめまして　　私は先日下咽頭癌と宣告されました　　CTの画像では、肺に転移内容で、次にペット検査になります　　先生からは微妙な位置地にあり、やって出来ないことはないが声帯を残すのにはリスクもあると　　私としては、DNCT や免疫療法(オプジーポ )等で行けるなら、声帯は残したいと考えてます　まだ模索中ですが、他の治療法等はないのでしょうか？

YM (金曜日, 06 3月 2020 09:13)

ゴン太さま。当会を主催しているYMです。
　投稿を見落としていて，掲示板への掲載が遅くなり申し訳ありません。ご投稿ありがとうございます。
　このホームページにやっとたどり着いたという事で，ほっとしていたら，いっこうに掲載されないので，怒り心頭だったかも知れませんね。本当に申し訳ありませんでした。
　
　さて，鎖骨下のリンパ転移で鎖骨を切除したことと放射線照射による障害で苦しんでおられるとの由。事情はおおよそ想像できます。毎日毎日辛い思いをされているのではないかと思います。
　このホームページをご覧になっている人で，鎖骨下周辺に放射線治療された方がおられたら，ぜひ投稿をお願いしたいと思います。

　私は鎖骨下への放射線照射を受けたことがありませんが，口腔内への照射を経験しています。放射線を受けると，その周辺の組織や血管はボロボロになり，治療を受けた１０年後でもその後遺症が出ることがあります。晩期後遺症と呼ばれています。
　周辺の組織が焼かれるので，当然その傷跡を固めるために新しくいろいろな組織が作られます。その結果，筋肉が硬化してひどい「肩こり」のような痛みが出ることがあります。特に寒い冬には出やすくなります。私の場合は，口腔内への照射でしたが，２０年後の最近まで冬の寒い日はひどい痛みに悩まされます。今年は暖冬なので助かっています。
　ゴン太様は不快感の原因が「放射線照射」にあると考えておられるようですが，原因はリンパ郭清手術にもあるようにも思います。リンパ郭清手術に限らず，口腔内や頸部の手術を受けると，多くの人は「腕が上がらない」，「頸部痛が辛い」という後遺症を訴えています。共通した悩みです。放射線照射の有無にかかわらずです。
　頭頚部はいろいろな機能が集まっているので，それを支える神経系は密度が高くかつ複雑です。耳鼻科の医師も学生時代にその複雑な神経網を理解するのが大変だったと言っています。そうした神経網のどこかを手術の際に傷つけてしまうために，頸部痛が後遺症として出て来るのだと，自分の経験から推測しています。
　放射線の晩期障害は，痛みよりも血液が末端の組織にまで届かないという障害となって出ます。例えば歯茎に傷を受けると，細菌が入って，骨膜炎や骨髄炎を起こします。ところが血管がボロボロなので，抗生剤が炎症組織に届かず，炎症が止まらないと言った現象です。また顎の骨に放射線が当たっていた場合は，食事中に下顎骨が折れることもあります。骨の組織がボロボロになっていて，もろくなったためです。骨は破骨細胞と骨芽細胞の働きで常に再生が図られていますが，そうした機能が放射線照射によって阻害されるのだろうと思います。
　治療の内容や体質などにより，何時ごろにどうなると言うことは不可能ですが，当会の会員の体験を聴くと，放射線治療や手術による種々の後遺症は5年，10年というスパンで見ると，改善の方向に向かいます。3年くらいすると，その苦痛にも慣れて来て，当初の悩みも解消していくケースが多いです。
　ゴン太様は自分の運の悪さを嘆いておられますが，その嘆きは良く分かります。理解できます。当会の会員も皆さんそうした経験者ですので。しかしご理解いただきたいことは，それは自分一人に限った事ではないという認識・自覚です。
　多くの会員は生活が変わり，人生が変わってしまっています。
そのことは，このホームページに掲載されている「患者体験談」を読んでいただけば，分かってもらえるかと思います。発表者は，治療後5年くらい経過した人が多いので，発表時点ではそれほど苦しんでいませんが，当初は皆さん大変な思いを体験しておられます。
　当会では，現在も会員の体験発表を続けていますが，すごい困難に会いながらも，それを乗り越えて来た話ばかりです。その意味で
ゴン太様には，ここ2～3年を乗り切っていただきたいと思います。

　私は今2つのがん患者会を主宰しています。もう一つの患者会は全がん腫を対象とする患者会（「1・3・5の会」）です。その会の役員で部内連絡係が昨年1２月に突然倒れて，現在も入院中です。全く連絡が取れなくなり，私が急遽連絡係を代行することになったのですが，会員に各種連絡事項をメール連絡してもメールが届かない人がワンさと出て来て，その対応に大わらわでした。この投稿欄への投稿を見逃したのも，そうした事情からです。
3月はコロナウイルス拡散防止の観点から，患者会の開催中止の連絡を会員の全員に連絡する必要があったのですが，担当者の突然の入院でトラブりました。
　しかし彼は手術後，意識がはっきりせず，家族とのコミュニケーションもうまく取れない状態のようです。こうした不運な人もおられるということを知ってもらえたらと思います。私は「困難を乗り越えれば，その後の人生があるだけマシだ」と思うようにしています。ゴン太様も元気を出して，困難を乗り越えていただきたく思います。

ゴン太 (金曜日, 21 2月 2020 19:32)

はじめまして。自分一人ではどうしても抱えきれず、こちらのＨPにたどり着きました。もしまだこちらの掲示板が開設されているようなら、思いを吐き出させてください。

私は昨年2月に舌癌の告知を受け、部分切除しました。当初は部分切除のみでよかったため、飲食等問題無かったのですが、同年8月にリンパ節転移を告げられました。しかも転移した場所が鎖骨下と悪く、最初は抗がん剤を試しましたが奏功せず、鎖骨の半分を抜去しリンパ郭清手術に望みました。

まだ子どももおり、命最優先の手術をとりました。

しかし、やはり鎖骨が無いという事で、腕が上がらなくなりました。

またリンパ郭清後は放射線治療も行ったため、首がカチカチに固くなり、言い尽くせない不快感に悩まされています。

自分の運の悪さをとことん呪いたくなります。もし教えていただければ、リンパ郭清後に放射線治療をした方がおられれば、傷回りは硬いままか、しばらくすれば、ある程度は柔らかくなるものか、教えていただけると助かります。

一人では心がおれそうです。

健太郎 (土曜日, 27 4月 2019 00:33)

F神さん、はじめまして。
私は2018年12月から中咽頭癌・左扁桃腺原発HPM陽性リンパ節転移有　T2N3M1　初発で遠隔転移有と診断され,1月から全身抗がん剤治療6クールの途中です。
今の所転移は胸椎のみの1箇所で病勢は抑えられています。
咽頭癌自体の再発・遠隔転移事例が少ない為か、情報収集図るのは大変だと感じています。
良ければこの掲示板を通じてお互いの持っている情報を交換し合えるのは有意義ではないかと思い、投稿させて頂きました。
ご検討の程お願い申し上げます。

健太郎 (土曜日, 27 4月 2019 00:23)

F神さん、はじめまして。
私は2018年12月から中咽頭癌・左扁桃腺原発HPM陽性リンパ節転移有　T2N3M1　初発で遠隔転移有と診断され,1月から全身抗がん剤治療6クールの途中です。
今の所転移は胸椎のみの1箇所で病勢は抑えられています。
咽頭癌自体の再発・遠隔転移事例が少ない為か、情報収集図るのは大変だと感じています。
良ければこの掲示板を通じてお互いの持っている情報を交換し合えるのは有意義ではないかと思い、投稿させて頂きました。
ご検討の程お願い申し上げます。

健太郎 (水曜日, 24 4月 2019 16:27)

F神
さん、はじめまして。
私は2018年12月から中咽頭癌・左扁桃腺原発HPM陽性リンパ節転移有　T2N3M1　初発で遠隔転移有と診断され,1月から全身抗がん剤治療6クールの途中です。
今の所転移は胸椎のみの1箇所で病勢は抑えられています。
咽頭癌自体の再発・遠隔転移事例が少ない為か、情報収集図るのは大変だと感じています。
良ければこの掲示板を通じてお互いの持っている情報を交換し合えるのは有意義ではないかと思い、投稿させて頂きました。
ご検討の程お願い申し上げます。

YM (火曜日, 05 3月 2019 19:08)

るなさん。
父親の姿を見ると辛いですね。よく分かります。同病者だから。
　ところで舌の切除範囲が１/3ということですので，普通なら大した障害が残らない筈ですが，胃ろうを付けている点やおしゃべりができない点から推測するに，舌根部を1/3切除したのではないかと思っています。
　普通は，舌癌は舌の横にできます。ですから，舌の前側を含めて斜め方向に切除します。しかし舌根部まで切るケースは少ないです。（私も1/4を切除していますが）
　このような場合は，切除範囲が５０％を超えなければ，食べること，しゃべることに大きな障害は残りません。よほど何らかの事情がある場合以外は日常生活に支障が出ることはないのが普通です。（手術や再建術に何かまずいことがある場合は別ですが・・・）
　このことから逆に推理して，舌根部を大きく切除したのではないかと推測しました。
　ところで舌根部を切除すると，唾液や食べ物を嚥下すること（呑み込むこと）が難しくなります。その場合は胃ろうを付けて，栄養剤を注入したり，料理をミキサーで液状にして胃ろうから注入することが必要になります。
　ただ栄養剤だけでは補給し切れない微量の栄養素も多いので，やはり普通の食事に近い食材の補給も必要です。できるだけ呑み込みやすい状態にして摂取することを試みてはどうでしょうか？
できるだけアゴを挙げて，呑み込みやすい姿勢で呑み込む努力もしてください。体重がどんどん減るようなら一層の努力が要りますね。
　頭頸部がんの患者会では嚥下・咀嚼の問題を抱えた患者は多いです。頭頸部がんの患者会は，東京なら「頭頸部がん患者友の会」，神奈川県なら「ニコット」，京都なら「頭頸部がん患者会京都」，大阪なら当会，九州なら「えがおの会」があります。わが国では以上の５つしかありません。どの患者会もホームページを作っていますので，お近くの患者会に行かれると良いと思います。
　しかし舌根部を切除したというケースは非常に少ないので，そのような患者に出会えるかどうかは分かりません。
ただ舌を失い，食べることしゃべること，頸部痛などで辛い思いをしている舌癌患者は必ずいると思いますので，そうした人たちと語り合うことで，いろいろな不安も少なくなるでしょう。何か良いヒントが得られる可能性もあります。
　わが国では，当会が一番古く，会員数も多いと思いますので，当会に来れるようなら，来られると良いと思います。ただ１回か２回の参加では，期待通りの出会いや成果は得られないので，関西に在住でない場合は他を探した方が良いです。
　当会のホームページには，「舌癌患者のための特別教室」や「患者体験談」など舌癌患者に参考となる資料も提供していますので，ご一読ください。
　この「皆様の声」にも参考になることが沢山書かれているかと思います。ヒントにしてもらえば幸甚です。
　しかし父上と似た事例は非常に少ないということは承知されておくと良いかと思います。

るな (火曜日, 05 3月 2019 13:03)

はじめまして!!
自分だけでは解決できないと思ったので相談させて頂きたいです。

まずは我が家の現状です。
舌癌患者は私の父です。少し前の2016年5月に舌癌のステージ4だと診断されました。幸いにも転移はなしでした。その年の8月に手術。舌の1/3を切除し、腹部の筋肉を移植。現在は胃ろうで栄養をとっています。喋ることはほぼできないような感じです(頑張って口を開けて喋ろうとするけど、音は出るけれど言葉にならない。母や私など毎日一緒にいる者ならばなんとなく理解できるが、それでも聞き直すこと、書いてもらうことがある。それ以外の人だとほぼ理解できない)。食事も具のないお味噌汁やシチューなどであれば、頭を傾けて流し込むことは可能ですが、食べることはほとんどないです。

そこで最近、母から相談がありました。そのように、喋れない、食べられない方々が集まるようなところはないのかと。
人が集まる＝喋ること、食べることが必ずついてくるので、その必要がなく、同じよう方が集まるコミュニティみたいなものはないのかと聞かれました。
私も調べてはみましたが、どう調べていいのか、そういったところは果たしてあるのか？もよくわからず、こちらに行きついたまでです。

もし、そういった集まりやコミュニティをご存知の方や、こういうところに聞いてみるといいよなどを知っている方がいらっしゃいましたらアドバイスを頂けると嬉しいです。

こういったところには初めて書き込ませていただきますので、失礼があったり分かりにくかったりしたらすみません。

ＹＭ (水曜日, 19 12月 2018 02:06)

Ａ野さんへ
１．発音訓練のこと
　このホームページの「舌癌患者のための特別教室」の中の「発音訓練マニュアル」の中に訓練法が書いてあるので，それに従ってください。毎日２５分程度訓練してください。最低でも半年やってください。訓練しない人よりも早く言葉が明瞭になります。
　なお，自分では正しく発音したつもりでも，聞き手（相手）には聞き取れていないことが多いですので注意してください。
あなたと会話する頻度の高い人ほど，あなたの音声を正しく聴けるようになります。ですから家族が一番早く聞き取れるようになります。鉄道や病院や銀行の窓口の人には言葉が通じないことが多い筈です。またお店の店員も同じです。その場合は，「舌癌で舌がないので言葉が不自由です」と一言断りを言ってから，しゃべってください。聞き耳を立てて聴いてくれるので，言葉が通じるようになります。タクシーに乗ったら，１０分間運転手にしゃべり続けてください。降りる頃には，少し言葉が通じるようになります。
　これは聴き手側の脳が，言葉として通じるように音声を組み立て直して，聞き取ってくれるお蔭です。でうから時として，本意とは違った言葉に聞こえていることがあります。相手が自分の音声に慣れてくれると，言葉が通用するようになるのです。
　つまり自分の発音の悪さだけではなく，聞き手の慣れにも依存するのです。自分も訓練することが大切ですが，相手にも自分の音声に慣れてもらうようにすることが大切です。
　こうした努力をしながら，５年もすれば見違えるように良くなります。発音訓練は毎日しないとダメです。病院を退院したら即日実施してください。
　自分の進歩を記録するために自分のおしゃべりを録音しておくと良いでしょう。マニュアルの例文を読んで記録しておくと，自分がどれだけ進歩したかを確信できるようになります。ただし自分の音声を一番高い頻度で聴いているのは本人ですので，「本人は他の誰よりも自分の音声が分かるのだ」ということを知っておいてください。
　発音は口腔内の筋肉と口輪筋の強化で上達します。ですから食事は出来るだけ早く流動食を止めて，筋肉を使うようにしてください。それが早く上達するコツです。

２．難聴の件
　難聴になる人は時々います。手術のせいか放射線照射のせいかと思います。耳鼻咽喉科の先生に相談されると良いと思います。ただ私の知る範囲では，その後の経過で良くなったという話は聞いたことはありません。期待しない方が良いかも知れません。

３．ヨダレの件
　ヨダレは唾液の口腔内貯留によるものです。唾液を自然に呑み込む力がないためです。しゃべるとツバキが飛ぶし，居眠りするとヨダレが垂れるし困ったことですが，固形の食べものを飲み込めるようになると，改善されて来ます。普通の人は，毎日２リットル近い唾液を知らず知らずに飲み込んでいるのです。それと同じことです。それ以外に特別な対処法はありません。
　ただ年々わずかづつ改善して行きますのであまり落ち込む必要はありません。私の場合は１５年経っても，まだ苦労しています。車中で居眠りすると，ヨダレで胸元をべったりと汚し恥ずかしい思いをしています。
ただ入院中は四六時中ヨダレを洗面器で受けていたことを思うと，現在は大進歩です。
　外出するときはマスクをして唾液対策をするしかありません。
　長い目で気長に待つしかありません。医者にも治せんませんし，クスリもありません。しかし年々改善するという点に期待して，それなりの努力を続けてください。

Ａ野 (月曜日, 17 12月 2018 13:03)

はじめまして。舌の亜全摘手術をしました。
その後再発し、放射線と抗がん剤治療をしました。
その後、下記の悩んでいることがあります。

１．話しにくい音があります（例：「きゃ」など）。訓練方法があれば教えてください
２．両耳が難聴になりました。どのような診察を受ければよろしいでしょうか
３．唾液がよだれのように出てきてしまうときがあります。上手く処理する方法があればアドバイスください

よろしくお願いいたします。

Ｆ神 (水曜日, 03 10月 2018 16:36)

まず、＃15で名前を間違えていました、ごめんなさい

情報ありがとうございました

こちらの会は内容も皆さん人柄も良いです
良い患者会だと思いますが、舌癌の方は根治を目指せる方が多くて
放射線、抗がん剤を受けた方にお会いできませんでした
再発、転移で延命治療になった私共には今は辛いです


その後の経過です
参考にされる方がいるかもと思い投稿します

８月中旬、10回投与したニボは副作用はありませんでしたが
効果が確認できず終了
８月下旬からパクリ＋セツキの投与を開始してます
週1で３回→１回休みの繰り返しです

ニボの時と同様で投与日は採血検査し問題ないかをみます
今回の薬になり、月1でレントゲンで腫瘍の変化をみます
先月のレントゲンで画像に変化が見られました
先生から良い反応ですと聞き、ちょっと期待しています

でも、今まで何度も期待を裏切られてますので
過大な期待はせず、淡々と治療を続けようと思っています

この薬の副作用もきっちり出ています
胸の辺りの湿疹に始まり
今は頭皮、顔、首などに湿疹がいっぱいです
脱毛もあります、手指のしびれも出てきました

効果が有れば、副作用と折り合いをつけながら
続けていく事になります

***
今年のノーベル賞の受賞者はニボルマブの研究者でした
「私は効かなかったな」
ニュースを見て隣でポツリとつぶやくのを聞き
研究が進み、将来もっと多くの患者に効くような薬になれば
と思わずにいられません

ＹＭ (月曜日, 01 10月 2018 18:19)

Ｆ神さん
　マギーズハウスの大阪版のことを言われているのかと思いますが，東京のような施設のことを言われているのなら，ＹＭは知りません。
　しかし大阪国際がんセンターの隣接地に，新しいがん患者支援団体「つながりひろば」などの関係団体や店舗が入る施設を建てようという計画は耳にしています。
「つながりひろば」は今年からＮＰＯとして活動に入っています。https://tsunagari-osaka.amebaownd.com/pages/1382185/page_201710282200#&gid=1&pid=1をご覧ください。

Ｆ神 (水曜日, 29 8月 2018 17:48)

立て続けんに失礼致します

マギーズ東京の様な施設が
関西にも出来る様な話を聞いたのですが
もしご存知の方がいらしたら教えて下さい

急ぎません、いつでも結構です
時々こちらに立ち寄りますので<(_ _)>

Ｆ神 (水曜日, 29 8月 2018 17:24)

早々のお返事ありがとうございます

ＭＫさんでも10数年前の不運を嘆いておられるとは
悟りをひらいたお坊様の様な心境だと思っていました

移動になる先生は、昨年の４月に国立がん研究センターから
大学病院に戻って来られたばかりなので
まだまだ数年はいらっしゃるものと思っておりましたので
かなり凹んでしまいました

初発の時は別の先生で
再発して２度目の手術の時に今のＴ先生に変わりました
3ケ月の入院中、最初の先生と病院内ですれ違ったりしますが
どうも私達を避けている感じで、そんな様子から
良い先生だと思ってたけど、そうじゃないねって事になってます

そういえば、
放射線の先生も昨年の秋頃から今の先生にかわりました
アメリカに行かれたと聞きました
転出される先生は多いんですね～

良い先生に執刀して頂いたとその部分の幸運を喜び
次の先生が良い先生である事を祈ります

主治医の当たりはずれも運の内
色んな経験をされたＭＫさんだから言える言葉ですね
私たちはまだまだ青い・・・(;´∀｀)

YM (日曜日, 26 8月 2018 11:53)

Ｆ神さん，投稿をありがとうございます。
　まず最初の免疫チェックポイント阻害剤（ニポルマブなど）についての件です。先生によって判断が分かれていることで不信感が湧いて来たようですが，この薬はまだ開発されて間もないために十分な臨床データが揃っておらず，標準的治療法が確立できていないのが現状だと思います。
　頭頸部がんにも承認が下りましたが，肺がんの方が先行して承認が下りたところをみると，肺がんの方が治療実績は多いと思われます。その意味では，肺がんの先生の判断を信用する方が良さそうに思います。
　免疫チェックポイント阻害剤は，効果があった場合は従来の抗がん剤とは違って，予後が良いと言われています。ただ効果がある人が３割程度と言われているので，効く人・効かない人の確率は他の抗がん剤並みのようです。
　私の素人的見方ですが，免疫チェックポイント阻害剤は抗がん剤ではないので，直接がん細胞を殺すことはありません。抗がん効果を高める免疫薬です。ですから，本人の免疫力が落ちたら効果が出ない筈です。その点でいうと，効果がなかったからと言って，落ち込んだり，食欲を失ったりすると，却ってマイナスになります。免疫力を落さないように，患者本人も努力する必要があると思います。

　２つ目の主治医の交代です。医師は大学病院に限らず，一般の病院でも頻繁に変わります。数年で変わるのが普通ではないでしょうか？他の職業に比べると，アメリカ流により良い職場（病院）へ変わるのが一般化しています。そのことは，どこの病院のホームページを見ても，医師と看護師の求人広告が載っていることからも分かります。
　こういう職種であることを患者も承知しておくのが良いと思います。私の３番目の主治医も途中で他の病院へ転出しました。
信頼していた先生が変わると，不安が生じるのはよく分かりますが，これが世情だと諦めるしかありません。
あなたの場合，最初に信頼のおける先生に出会えたことを「幸運だった」と思うことです。私の場合は，２番目の主治医に実力のないいい加減な先生に当たったために，その後の人生や生活にエライ被害を蒙りました。もう１０数年経つのに，今なお自分の人生の不運を嘆いています。
　あなたの場合，前の主治医が良い先生だったということだけでも恵まれていたと思います。今度の先生も良い先生であることを願うばかりですが，主治医の当たりはずれは，「自分の運のうち」と考えてください。まお前の先生が戻って来ることに余り期待しても空しい結果に終わるのではないでしょうか？
　

Ｆ神 (金曜日, 24 8月 2018 18:28)

ついでにボヤきます

＃12の頭頚部外科の先生は昨年５月にお世話になった執刀医です
ホントにいい先生で
入院中はマメに病室に寄ってくれ
声を掛けて下さって
誰よりも信頼できる安心できる先生です

外来で診察してもその印象は変わらず
遠隔転移がわかっても
その先生に話を聞くと気持ちが落ち着きました
良い先生に出会い、これからもずっと診て頂けるものと
思っていたら、10月に転勤で別の病院に行かれるとか
もう・・・ショックでショックで
大学病院がそうなのか？
どこの病院でもそうなのか？

ショックな気持ちをこの掲示板にぶつけています

Ｔ先生！４月に本当に戻って来るんでしょうねー！！？
がん患者にはたった６か月が遠い未来のように感じます

信頼している担当医がいなくなるって、患者にとって
どれほど辛いか、心細いか、病院の人事を握っている方～～
知って欲しいです

Ｆ神 (金曜日, 24 8月 2018 18:05)

はじめまして...ではありません
昨年～今年２月には本人も連れて患者会に参加しておりました

３月、肺への転移がわかり、腫瘍内科にお世話になる事になり
ニボルマブの投与を10回受けました
効果がないとの事で
今月からセツキとパクリに変わりました

ニボは期待していただけに私も本人も落胆しました
それでも、現状維持が目標ではありますが
この薬の効果があり少しでも延命できるのではと思っておりました

ところが
頭頚部外科の先生は、ニボ→セツキ+パクリの順で投与して
効果があるか？あまり聞かないとおっしゃってました

この薬の投与の順番は薬の効果に影響するものなのか？
ご存知でしたら教えて下さい

聞いたところでもうその順番を変えることは出来ないのですが
参考の為に、またこれからその決断をされる方の為に
お聞かせください

ハンドルネームじゃなく本名でもいいんですが
検索で個人情報がバレバレになるかも知れないので念の為

YM (火曜日, 19 9月 2017 14:50)

元気りんご玉さん。現状報告をありがとうございます。
　私も舌癌の手術後２週間ほどは高熱と頭痛で地獄のような思いをしました。術後しばらくは毎日寝汗で肌着もパジャマもびっしょりでした。毎日着替えていました。
　そんなとき、熱い蒸しタオルで身体を拭いてくれた看護師さんにはとても感謝していました。１４年経った今でも彼女の顔と名前を覚えています。先日偶然に病院で顔を合わせお礼を述べたところでした。お父様の気持ちが良く分かります。

　ニボルマブのお蔭で病状が少し良くなったというのは嬉しいですね。何か期待が持てます。

　緩和ケアのことで家族の意見が分かれたそうですが、私はモルヒネの使用をお薦めします。モルヒネは昔は少量ずつから始めて徐々に量を増やすという考え方が日本では支配的でした。そのため日本は欧米に比べてモルヒネの使用量がかなり少ない時代が続きました。実は最低或る量以上を使わないと効果が出ないことが分かっています。最近になって、標準的マニュアルが普及して来たので、日本でも正しく使われるようになりました。
　我々素人はその辺のことを知らないので、無用な心配をしてしまいます。私の兄は死ぬ半年以上前から、モルヒネを使っていましたが、頭がおかしくなるということもなく、国内旅行を頻繁にやっていました。むしろ痛みから解放された分、精神的にも余裕を持てたようです。
　精神的に安定すると、免疫力の低下を防げるのでニポルマブを服用している人は抗がん作用もアップして、良いのではないかと思います。お父様がファイティング・ポーズを取れるくらいお元気だということが何よりの励みになりますね。

　以前書いたかも知れませんが、或る会員の奥様が余りにも心配されるので、入院中のご本人をお見舞いに行ったことがありました。その方は僧侶で京都で何年間か修行された方でした。とてもしっかりした人生観・自然観を持っておられ、がんに対しても、どっしりと構えていました。それで、この方が「がんに負けることはない」と直感して、草々に退室した覚えがあります。奥様にその旨お話したら、以降奥様が患者会に姿を現すことはありませんでした。安心したのだろうと思います。

　今のお父様の状況をみるかぎり、気持ちの上ではしっかりしていますね。今後は、ご本人もご家族の方もしっかりと腹を据えてもらい、万一の時は考えておくにしても、その間は緩和医療を受けながら、やがて回復することに運を掛けるのが良いかと思います。

　在宅医療か病院かとなれば、急変事態にも対応してもらえる病院の方が安心ですね。それは理解できます。普段は在宅で、定期的に病院に行って治療を受けるというのは、一番自然なやり方かと思います。

元気りんご玉 (火曜日, 19 9月 2017 10:18)

父のその後の経過です。

前回に投稿させていただいてから、２０日経ちました。
まだ、生きています！

トイレも自分で行っています。入浴は本人がしたがらないので、訪問看護の方が来てくれた時に蒸しタオルで体を拭いたり、ベッドの上で頭を洗ってもらったりしています。本当に看護婦さんは手際が良くて驚きです。

その後の症状ですが、ニボルマブが効いているのか、顔（目の周りや口の周りが特に）の腫れが引いてきました。左耳のしたの癌ボールは大きくなってきていますが、口の中の赤いドロドロした血はおさまりました。口の中の嫌な匂いも減って来ました。

間質性肺炎の症状ははっきり出ておりません。（息苦しいのはいつものことですが、胸の方が苦しいと言うわけではないので。X線上では肺炎の恐れありと出たみたいですが）

主治医と化学療法の担当医からは、在宅医療で緩和ケアか延命治療（気管切開）の決断を迫られていました。緩和ケアに関しては、家族内でも意見が別れて大変でした。痛みのコントロールのためのモルヒネの使用について知識が浅く、どんどん増えていくのに抵抗があると主張する側と、痛がらせておくのはかわいそうだし、見てる方が辛いと主張する側に別れました。どちらも父を想ってのことです。結論としては、「今のまま２週間に一度の通院を続けたい。在宅の緩和ケアは嫌。」と言う本人の決断で、みんな納得し、現在家族はそのサポートに回っています。

実際に通院しても経過観察をしてもらえるだけで、治療という治療はありません。でも、父には通院できること自体が希望です。そして、５回分投与したニボルマブがこれからもしっかり効いてきて、癌の進みを止めてくれるのを願っています。全部消えてくれればこんな嬉しいことはありません！主治医は、２週間前の診察の際に、ニボルマブのおかげか、転院してきた時よりも癌の進行のスピードが落ちているとおっしゃっていました。でも、ニボルマブが効かない時の用意もしておくようにとも言われています。ちなみに痛み止めは、２mgのシールを貼っています。

闘病が始まってもう１年半（ステージ４と診断されてから、今年の１１月で２年）が経ちますが、父はいつも最終的に自分で判断し、弱音を吐きながらも、家族みんな（私の母と妹に）甘えながらも、ファイティングポースを崩さずに頑張っています。もし自分だったらどうだろう？こんなに頑張れるだろうか？と思うこともしばしばです。本当に父を誇りに思うし、娘に生まれてよかったです。

これからまだまだ油断はできません。何が起こるか緊張の日々で、看病する家族の疲労と心労がピークに達し、お互いを攻め合って大げんかする日も増えてきました。でも、やっぱり父には次のお正月を目指してまだ生きていて欲しいと思います。

元気りんご玉 (月曜日, 28 8月 2017 13:56)

YMさん

いつもお世話になっております。
先日は、ニボルマブについての大変に詳しいご説明ありがとうございました。
がん患者会についての発表を行われたということでしたが、素晴らしい活動ですね。私たち家族は患者会には参加できませんでしたが、この掲示板を通して他の患者さんの体験やアドバイスをいただけて、励まされたり、貴重な情報をいただけて、大変感謝しております。

さて、父のその後の経過です。７月２５日に自宅に戻れて、鼻からの経管栄養で命をつないでおります。週３回の訪問看護で体調の管理をしていただき、歯科衛生士さんが週１回口腔ケアに来てくれています。医療保険で賄っています。これによって、今まで昼間一人で父の看護をしていた母の負担がずっと楽になりました。看護婦さんたちがこまめに体調を観てくれるので、ちょっとしたことをすぐに質問できる安心感もあります。

先週の火曜日に５回目のニボルマブ投与が終わったところですが、CTの検査結果を診て、この週末に主治医の先生から病院に呼ばれました。父を除いた家族が行くと、副作用である間質性肺炎にかかったので、ニボルマブ治療はここで中止。腫ようも６月のCTと比べて大きくなっているそうです。私の父は、一度舌と片側リンパ節を切除する大きな手術を受けているので、仰向けに寝ることが難しく、気管切開の手術の難易度とリスクが高すぎること。気管切開してもそれほど延命できるわけでもなく、苦しい時間が長くなるだけなので、あまり勧められない。本人が自宅で過ごしたいという希望が強く、家族も看護に協力的なので、このような話をしている。最後まで自宅で過ごすか病院で延命治療をするか、家族で話し合って、選択をしてくださいと言われました。

今日、明日にも、自宅で息が詰まることがあるかもしれない。その場合に救急車を呼んでも間に合わないと言われてしまいました。父の場合に気管切開はリスクが高い割にあまりメリットがないので本人も家族も希望はしていません。心肺蘇生で延命するかしないか、最後を病院で迎えるか、家で看取るか、近々に起こってしまうかもしれないのだけれど、なかなか決められません。

ニボルマブが３回目までは、はっきりと効果を示していただけに、悔しいし、まだ一旦癌が盛り返して来たものの、ニボルマブがこれから再び効くのではないかと完全には諦めていないのが現状です。

ただ、顔、特に頬から口の中、首にかけてパンパンに腫れていて、左耳の下側にビー玉より大きな丸い腫瘍が飛び出して来ました。本人は眠れるものの、息が荒くなってきて、苦しそうです。

YM (土曜日, 22 7月 2017 19:46)

元気りんご玉さん。ご無沙汰しています。
　６月７日に相談を受けていたのに見逃してしまいました。理由は簡単です。１０日にある患者会から講演依頼を受けていて，その発表原稿を作成するのに悪戦苦闘していたからです。発表はプロジェクターでスクリーンに映写する方法なので，Power Pointで原稿を作ります。３０数枚のスライドを作ったのですが，どう練習しても発表に１時間かかってしまいます。発表時間は４０分ということになっていたので，スライド枚数を減らし，しゃべる内容を短縮しないといけません。それに１０日程度かかってしまい，発表直前まで悪戦苦闘してしまいました。
　タイトルは「がん患者会って為になるの？」というものです。私が全国１７のがん患者会にアンケート調査を行い，１７６人の人から回答をもらいました。それを因子分析と構造方程式モデリングという難しい統計手法で分析し，がん患者会で情報交換をしている時の皆さんの心理の変化を解明し，そして患者会が有用なものだということを実証した研究です。世界の医学論文２６００万件と心理学論文１５０万件を対象に検索しましたが，こうした研究は１件もないことが分かりました。この研究はがん患者団体支援機構という団体から８万円の助成金をもらい実施したのですが，最終的には２０万円かかってしまい，残りは自腹でカバーしました。３万５千点のデータ入力や統計分析に予想外の時間がかかり，まる１年間かかってしまいました。お金も労力もかかったので，できるだけ多くの人に聴いてもらおうと，講演会などで話をするようにしています。いつか全国の皆さんにも知ってもらえる機会があればと考えています。残念ながら，現在は超多忙で，書く時間がとれませんが・・・
　というわけで，前回の投稿記事を見落としてしまったという次第です。
　前回はニボルマブの選択についての相談でしたね。当方が回答しなかったせいで，しびれを切らせてニボルマブ治療に入ったようですね。でもお金がかかる点を除けば，正解だったと思います。
　私が知っている範囲で，お話します。
　ニボルマブ（商品名オプジーボではなかったですか？）は抗がん剤ではありません。ですから抗がん剤のように正常細胞まで攻撃して，ひどい副作用で苦しむということはない筈です。抗がん剤は「毒を以って毒を制する」という発想の製剤なので，どうしても副作用が強く出ます。分子標的薬は副作用が少ないと言われていますが，それでも毒の性質は残っています。
　それに対してこの薬は免疫チェックポイント阻害薬と呼ばれていて，従来になかった全く新しいタイプの免疫薬です。
　がん細胞を主として殺すのは，白血球の中のリンパ球に存在するキラーT細胞（T細胞には３種類あります）です。どんな細胞にも細胞表面には無数のタンパク質が顔を出していて，外部からの信号を細胞内部に伝えたり，内部から外部に伝えたりしています。つまり細胞表面のタンパク質が情報交換の接点の役目をしています。
　以前から知られていたことですが，がん細胞は自分の表面にある或る種のタンパク質をキラーT細胞の特定のたんぱく質にくっつけて，キラーT細胞ががん細胞を攻撃しないように信号を送っていました。だから抗がん剤がまともにがん細胞を殺せないという現象が起こっていました。
　がん細胞の表面にあるタンパク質の１つにPD-L1というものがあります。そしてT細胞の表面にはPD-1というたんぱく質があります。この２つのタンパク質同士が結合すると，キラーT細胞に「がん細胞を攻撃せよ」という信号がストップしてしまいます。こうしてがん細胞はキラーT細胞に攻撃されないように自分の身を守っていました。
　ニボルマブという薬は，抗PD-L1抗体と抗PD-1抗体という物質を含んでいて，PD-L1には抗PD-L1抗体を結合させ，PD-1には抗PD-1抗体を結合させてしまいます。そうするとPD-L1とPD-1が直接結合できなくなり，がん細胞からT細胞に免疫忌避情報が流れなくなります。そうなると，キラーT細胞はがん細胞を攻撃をするようになります。
　ですから，ニボルマブ自身はがん細胞を殺す抗がん剤ではありませんが，免疫細胞のキラーT細胞を使ってがん細胞を殺すということができます。このような原理を使った薬は免疫チェックポイント阻害剤と呼ばれています。いくつかのクスリがすでに販売または治験に入っています。もし原理を知りたいのなら，下記のURLをご覧ください。http://gan-mag.com/special/2510.html
　この薬は元々メラノーマという治療が困難であった皮膚がん用に開発されましたが，その後肺がんにも適用され，副作用や効果についての研究が進んでいます。頭頸部がんについては，確か昨年１２月でしたか，日本で承認されました。
　肺がんの研究は日本でも進んでいますが，米国で一番研究が進んでいます。ただ薬の効果が人によってマチマチなので，どんな体質の人に効くのかという研究が進められている段階で，まだ確定的なことは言えない状況のようです。頭頸部がんについては，さらに情報が少ない状況です。
　ただ抗がん剤とはメカニズムが全く違うので，抗がん剤との併用についても研究がされています。結果は悪くないらしいです。
　ニボルマブはまだ生産量が少ないので，毎日投与すると１年間で１７００万円もかかるという超高価な薬です。ただ米国の肺がんでは４か月程度の投与が一般的だそうなので，１年間ずーと投与し続ける必要はなさそうです。
　ただ患者の体質との関係や副作用についての情報はまだ不十分です。よく分かっていないことが多いようです。
　しかし或る腫瘍内科の先生は，免疫チェックポイント阻害薬はがんの種類によらず効果がありそうだということで非常に期待していました。今後は抗がん剤治療や免疫細胞療法などとの併用により，一層効果をあげる方向に行きそうです。
　抗がん剤は殆どが海外で開発されたものばかりです。ですから高価です。しかしニボルマブは日本で発明され，日本で開発された抗腫瘍薬ということで厚労省も力を入れています。この数年で薬の効果や限界などが明らかになることでしょう。
　しかしかつて日本で開発された「クレスチン」「レンチナン」「ピシバニール」などは一時夢の抗がん剤と言われたことがありますが，その効果に限界が見えて，現在では他の抗がん剤と併用する免疫賦活剤に過ぎなくなってしまったという前例もあります。こうしたこともあるので，ここしばらくは様子を見るしかありません。
　しかしこれからゲノム医療が進んでくると，化学療法は飛躍的に進歩すると思います。
　化学療法とは別に，物理療法もどんどん進んでいます。頭頸部がんでは，放射線治療も手術に劣らない成績を残すようになって来ています。とくにIMRT(強度変調放射線，リニアック）など，照射後の障害を少なくする方法や重粒子線治療，陽子線治療が実用化する一方，ホウ素中性子補足法や光免疫療法などの新しい治療法がどんどん開発されて来ています。
　ということは，あと数年頑張れば，従来の標準治療以上に後遺症の少ない，副作用の少ない治療法が出来て来るということです。
お父さんにも，もう少し頑張ってほしいと思います。
　地方にお住いの人だと，最新の治療を受けにくいという事情があるかと思いますが，患者・家族がいろいろと情報を探して，良い医療と出会うようにすることも大事です。
　その一方で精神的なケアも受けると良いでしょう。がん患者会は本来の必要数の１割程度しか普及していないのが問題なのですが，もし近くにがん患者会があったら参加するのも良いです。
　先月当会のどんぐり会に名古屋から参加した中年の男性がいました。大変喜んで，これからも参加すると言っていました。がん患者会は精神的に落ち込んだ人を元気にする不思議な力があります。その源泉は他の同病者と交流することで，自分を他と比べる機会があるということにあります。先述の研究の結論の１つです。
　また末期になってもう先がないとなったら，終末医療を受けることです。大きな病院の緩和病棟やホスピスに入るのが良いでしょう。在宅医療に経験の深い先生がいるのなら，そうした先生に頼るのも良いかと思います。
　私個人は終末期は，事前に専門医とよく話し合って，在宅医療で行こうと考えています。何故かというと，現在は多くの医師に強いオピオイド（医療用麻薬）の知識も普及して来ているので，あまり身体的苦痛で苦しまなくてもよくなったからです。そして悪液質が始まったら，鎮静措置（鎮痛措置ではありません）をしてもらいます。意識が少しずつなくなって来て，苦しむことなく最後は永遠の眠りにつくことができます。
　余りにも生きることに執着し過ぎて，治る見込みのない長いベッド生活や苦闘生活で最後を終わるようなことは嫌だからです。
　同じ病気で死ぬのなら，がんで死ぬのが一番苦しまずに死ねそうだと考えています。鎮痛と鎮静の方法論が一番確立しているからです。
　遺族の人の話を聞くと，最後はあまり苦しまずに眠るように息を引き取ったという話が多いです。
　残された遺族の無念さや悲しみはありますが，本人が眠るように旅立ったことを「良かった」と安堵している遺族は多かったです。
　参考になりましたでしょうか？

元気りんご玉 (金曜日, 21 7月 2017 19:26)

父の経過報告です。

結局、ニボルマブ治療、開始しました。
新しい薬なので、思いもよらないような副作用が出ると化学療法の専門医から説明を受けました。父の癌の進行のスピードが早く、ニボルマブが効くのに２、３ヶ月かかるので、とりあえず抗がん剤を入れようという提案も受けました。

副作用のリスクも考えましたが、糖尿病の悪化、甲状腺の異常などが起こった際には病院で対応できると説明されて、納得してニボルマブに賭けることにしました。

２週間に一度、点滴による薬の投与で、第２回目が終了しました。おかげさまで、急性の副作用はなく、糖尿病も安定しています。顔がパンパンに腫れていたのが徐々に引き、喉の腫れもわずかに引いてきているようです。

残念ながら、１回目のニボルマブ投与から１週間後に、口から食べることが難しくなって、やむなく入院して、鼻から経管栄養をして３週間が経ちます。なんとか栄養失調は免れました。

父は、入院生活のストレスで、ふさぎ込んだり、少々まだらボケのような症状が出ています。でも、医療保険と介護保険を合わせて使い、来週から自宅に帰れそうです。これからは、訪問看護師さんやケアマネージャーさんのお力を借りながら、自宅で療養となります。何が起こっても、これでよかった、感謝感謝と思おうねと家族で話しています。

最後で最高のオプション、ニボルマブによる治療に希望を持ち続けます！腫瘍が小さくなって、また口からたくさん食べられるようになりますようにと祈っています。

元気りんご玉 (水曜日, 07 6月 2017 23:07)

追伸
知りたい点としては、
ニボルマブの治療のメリット・デメリット
治療拒否した場合のメリット・デメリット

化学療法で運良く癌が消えたとしても、体がこれ以上弱って口から食事が取れなくなったら元も子もない。かといって、治療方法がないわけじゃないのに、みすみす癌が大きくなるのを見ているだけなんて、辛すぎる。

主治医の勧めにしたがって、嫌がる本人に化学療法を勧めても良いのか悩んでいます。最終的に決めるのは本人だとは、分かっています。なので、本人が後悔なく選択できるように、できるだけの情報は集めてあげたいと思っています。

このような場があり、大変心強く、感謝しております。
どうぞよろしくお願い致します。

元気りんご玉 (水曜日, 07 6月 2017 22:53)

こんばんは。
またご相談させていただきます。

昨年秋に、舌の亜全摘手術を受けた父ですが、今月の検査で首のリンパに再発してしまいました。実際にどんどんご飯を食べる時の飲み込みがきつくなって、食事に１時間半ぐらいかけています。がんが膨れてきて気道と食道を少しずつ圧迫してきているようです。体重がここのところ４２キロになってしまいました。寝ながら息苦しさも感じているようです。

主治医の先生からは、緩和にするのはまだ早い、保険適用になったニボルマブを３週間に１度投与する化学療法を勧められました。父は、再発のショックと、前に抗がん剤で口内炎や手足のしびれがひどく出た経験から、もう抗がん剤はやりたくないと言っています。父と同居している私の妹は、治療を受けても受けなくても、術後体の調子が悪くなる一方で厳しい道だと言っています。あと何ヶ月、口から食べられるか心配だと。

来週火曜日に、主治医と家族（患者本人も）で面談を予定しています。それまでに今後の治療方針を決めなければなりません。どんなことでもいいので、アドバイスいただければ幸いです。
よろしくお願いいたします。

与儀 (金曜日, 17 2月 2017 18:52)

ＹＭ様、乱文長文に御丁寧なお返事をいただき感謝致します。
おっしゃってくださったこと、ご経験、かみしめています。
主治医や相談室とあと本人と相談して母にとっていい過ごし方を選択していきたいと思います。ありがとうございました。

YM (水曜日, 15 2月 2017 23:03)

事務局のYMです。
相談内容からすると，もう我々素人が判断できる範囲を超えていますね。
でも何とかならないものかという思いはよく分かりますので，私なりの知見や考えを述べておきます。
１．当方は大阪在住ですので，東京の医療情報はあまり持っていません。しかし癌研中央病院頭頸部腫瘍科でのセカンドオピニオン以上のことは，他の病院でも得られないと思います。
２．放射線は最大３６回まで可能ですが，１０回で止めたということは，これ以上は何かの問題があって続けられなかったのだと思います。
３．手術は年齢からみて無理と思います。病院によっては７０歳以上は手術をしない（入院拒否）というところもあります。口腔がんの手術は８時間以上の時間がかかり，体力のない高齢者は基本的に無理です。
４．口腔がんには，よく２種類の抗がん剤が使われますが，効果はそれほどないようです。ですから手術が可能な人には手術が選択されています。
５．抗がん剤でなく免疫剤（免疫チェックポイント抗体，商品名オプチーボ）が注目されていますが，昨年１１月に米国では頭頸部がん用に承認が下りたそうです。日本でもどこかの病院で治験をやっている筈ですが，私は具体的病院名を知りません。主治医に聞かれたら教えてくれると思います。ただし免疫力が弱い人には効かない可能性が大きいです。また毎日投与するようですが，薬代が１年間で１７５０万円かかります。まだ一般的ではありません。
６．関東労災病院が緩和ケアと言っているのは，多分痛みを止める処置をして，終末を待つということだと思います。
　こんなことを言うと不謹慎と言われそうですが，８５歳というご高齢を考えると，終末に向かって，ご本人の承諾の下で，家族も心の準備に向かう方が賢い選択になるかも知れません。現在はオピオイド（医薬用麻薬）が進歩して，がんの疼痛はほぼコントロールできるようになっています。痛みを止めることを鎮痛と言いますが，それを超えたら，鎮静という処置に入ります。当初は家族と話ができる程度の意識がありますが，少しずつ鎮静剤の量を増やして行くと，意識がウトウトした状態になり，やがて意識も途絶えて，苦しむこともなく眠りに就くようです。
　私達の会員のご遺族はとても落ち着いた表情で「父は４日間ほど家族と楽しく過ごした後，眠るように穏やかに旅立ちました。ほっとしました。」と言っていました。また会員の一人は，舌癌から肺がんに転移し，抗がん剤で散々苦しみ，私が見舞った時は「もう二度と抗がん剤はやらない」と言っていました。その半年後，本人の希望で主治医に「早く眠らせてください」とお願いして終末を迎えたという連絡がご遺族からありました。また私の兄も大腸がん→肺がん→歯肉癌へと転移して，余命１年と宣告を受けました。その後彼は痛みをオピオイドで止めながら，あちこちを旅して，亡くなる４か月前に温泉旅館に私と同宿し，翌朝風呂から眺めた日の出の素晴らしさを二人で語り合いました。それが最後の別れでしたが，本人には何の悲壮感もなく，翌日比叡山に行き，その後北陸の永平寺を訊ねて帰京しました。自分の余命をどう過ごすかを考えながら，静かに死を迎えました。今また余命半年を告げられ，入院中の知人がいます。口腔がんの仲間ですが，もう食べられなくなって胃瘻を設け，声も出なくなっています。その彼から年賀状が届きました。その末尾に「残りの人生をどう過ごすかを考える毎日です」とありました。
　私の考えですが，もう高齢になって，医学的治療に限界が来たら，むしろ残りの人生を穏やかに過ごさせてやる方が本人の為になると考えています。無理な治療を受けて，辛い障害を引きずって生きることは過酷です。私は自分が舌癌で舌の殆どを切除してしまったので，しゃべる事・食べること・味覚に障害があり，毎日辛い思いをしています。ます。それだけに，ご高齢の人が無理して障害や後遺症に苦しみながら，辛い日々を送る事にあまり賛成しません。障害・後遺症の辛さは，健康な人には理解しにくいモノです。
お母さまの今後は，無理な医療をしてまで生き永らえることばかりが選択肢ではないことを知ったうえで，今後のことを主治医や相談支援室（相談室）に相談されることをお薦めします。

与儀 (水曜日, 15 2月 2017 13:05)

東京都在住の与儀と申します。
85才の母が口腔がんになりました。
今の時点で今後の治療の選択肢と最適な病院を探しています。もし何かアドバイスいただけるならと思い投稿しました。

PET検査の結果、
12/6、関東労災病院で左上歯肉がん、リンパ腺がんと診断されました。
手術も無理、化学療法も無理、大きくなる速度が速く、喉を塞いで息ができなくなる、潰れて多量出血する可能性があり、放射線治療なら可能だがしてもまた再発するので、春まで持つかどうかと言われました。
胃瘻も考えて欲しいと言われました。他の選択肢はないかと、セカンドオピニオンのため12/20.国立がんセンター中央病院へ行きました。
年齢的に全身麻酔での再建ありの１０時間以上の、やはり放射線治療位しかない、もし口腔がんが小さくなって体力があるようであれ手術でとり、入れ歯のようなもので塞ぐことはできるかもしれないといわれましたので、とにかく関東労災へ戻り年末年始にかけて10回の、放射線治療をしました。
母はもともと総入れ歯だったのですが入れ歯がつけられず歯茎でたべるためほぼ流動食になっています。美味いと言ってくれるのでうな重の身をほぐしたものを時々右側の歯茎で食べますが、当然また入れ歯で食べたいと言ってました。
ところが2/1、予想より早く再度口腔がんがんか大きくなってしまい、関東労災では、緩和ケアならできるが、手術はできないので、がんセンター中央病院で以前言われた手術が可能かどうか確認して欲しいと言われました。今は左頬が少し腫れてきて頬を押さえると痛い状態です。何とか右歯茎で潰せるものは食べています。歩行は掴まり歩きで家の中で家事ができる位です。
2/13国立がんセンター中央病院 頭頸部腫瘍科を受診しました。
もし手術可能なら手術後どのようになるか確認してから、本人と話し合いたいと考えていました。
がんセンターの医師からは、本人がよほどリハビリを頑張るから手術したいと言うなら、左上側を半分とり入れ歯のようなもので塞ぐ方法はあるが、体力的に無理があるので手術はしない方がよい、したところで食べられるようになるかはわからないし再発の可能性もあるとのこと。
今のところ、関東労災に戻り、緩和ケアを受ける道しかないようです。
ただ、もう他の治療の選択肢は無いのか、他の病院へ行くなら何処が良いのか探しています。口腔がんの大きくなる速度が、速いようであまり時間がないように思えるのです。
ネットで色々調べました。
保険外の治療については幾つかやっているところを見つけましたが、放射線治療を終えた状態でできる治療があるのか、情報が多く、総合的に相談できる所が無いので何処から手をつけるべきか考えがまとまりません。

-がんセンターで積極治療を断られたけど、他の口腔外科へ行ってみるべきか?（例えば症例の多い東京医大病院など。）
-放射線治療後に重量子線治療などさらにできるのか（神奈川県がんセンターなど）
-化学療法は体力的に無理と言われましたが、
がんセンター東病院の遺伝子解析の上適切な抗がん剤を探してもらう治療は口腔がんも対象なのか？
-未承認薬を扱う医者にメールで相談すべきか
（口腔がんが対象か不明ですが千葉ポートクリニックなど)

母にはなるようにしかならないわねと言う一方で、ちゃんとしたものを食べたい、薬では治らないのだろうかと言われました。

現時点で口の中がどんどん大きくなるのを放っておくしかないのか？母が辛くないようにするにはどうしたらいいのか現在の医師と相談しながら様子見しかできないようです。
もちろん母の思いを聞いてしたいようにさせてあげたいとも思っています。ただ、あまり時間がないように思い、急いで他の治療の選択肢がないのか探してみたいのです。

長文乱文になってしまい申し訳ありません。大変恐縮ですが、何かアイディアをお持ちの方がおられれば、またはひとことでもアドバイス頂くことができればと思い投稿させていただきました。