(写真提供) 下村 宏


大阪がん患者団体協議会加盟団体

口腔・咽頭がん患者会


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頭頚部のがん患者の皆さん!

手術・放射線・抗がん剤などの治療後に悩み事はありませんか?

多くの経験者を交えて交流してみませんか!

はじめに


 このサイトは、頭頸部がんの患者とその家族の情報交流のために開設されています。

 頭頸部がんとは、頭部と眼を除いた首から上の部位に発生した「がん」のことです。

 舌がん・喉頭がん・上咽頭がん・中咽頭がん・下咽頭がん・歯肉がん・口腔底がん・上顎がん・下顎がん・耳下腺がん・副鼻腔がん・頬粘膜がんなど、頭頸部のがん患者とその家族の交流の場(患者会)です。  

 

 頭頸部がんは、その罹患率は10万人に数人と言われており、がんの中でも患者の数が少ない癌です。そのため周囲に同病者を見つけるのは大変困難で、なかなか情報も得にくい病気です。

 しかも頭頸部には非常に沢山の重要な(五感にかかわる)器官や神経が集中しており、手術や放射線照射等の治療後は様々な障害や後遺症が残ることが多い癌です。

 たとえば、舌がん患者では、しゃべる事、食べる事、聞く事などに障害や後遺症が残ることがあります。リンパ節の廓清手術後には頸部の締め付け感(頸部痛)や腕・肩の痛みなどが出ることもあります。

 

 こうした障害や後遺症を抱える患者は、術後のショックと同時に、将来への生活不安を感じています。精神的にも落ち込んでしまう人も多いのです。引き篭もりになってしまう方も大勢います。

 そこで口腔がん患者の有志が集まり、平成17年(2005年)3月に大阪府立成人病センター内で口腔・咽頭がん患者会を立ち上げました。患者同士の情報交換を通じて、種々の障害や後遺症から生じる心の痛みや悩みを克服して行こうという思いからでした。

 平成20年(2008年)11月から、会員による私の体験談を聴く場と、リハビリや癌の再発防止に役立つ基礎知識などを話題にした医療の勉強会の場と、親睦を兼ねた会員同士の交流の場を持つことにしました。その雰囲気はフォトギャラリーをご覧ください。

 

 こうした活動を通して、同病の患者同士が交わることによって、先輩患者の体験談や知恵の中から多くを学び、先輩患者の生き様の中から、自分一人が苦しんでいるわけではないことを知り、今の自分の状況を受容し、その結果心の励ましを得て、自らの力で元気や勇気を得ています。また残りの人生の生き方のヒントを得る機会ともなっています。

 そうやって殆んどの人は、術後の落ち込んでいた状態から元気を取り戻して行きました。すなわち「がん患者」を卒業して行きました。私達は,出来るだけ多くの「がん卒業生」を送り出すのが当会の使命だと考えております。

 口腔・咽頭がん患者会は,平成29年(2017年)3月までは大阪府立成人病センター内で活動する頭頸部がん患者の患者会でした。

 平成29年4月以降は活動の場所が大阪国際がんセンター内に移りました。全国どこの病院で治療を受けた方でも参加することが出来ます。

当会については、こちらをご覧ください。

近日の開催日はこちらをご覧ください。

 出来るだけ多くの方の参加をお待ちしています。

 

 しかし関西地区から遠く離れた方々が参加しにくいことを残念に思っております。

 そこでこのサイトは、全国におられる同病の皆様にも、術後の不安な状態から1日でも早く立ち直り、少しでも早く元気を取り戻して、日常生活をスムースに送って頂きたいとの思いから、当患者会で語られた「私の体験談」の内容を同病の皆様に紹介することに致しました。これらの体験談に自分の現状を重ねてみることで、がんを乗り越えて、今後の自分の人生をどう生きるかのヒントを得ることができるのではないかと思います。

 

 しかしながら令和2年(2020年)1月以降は新型コロナ禍のために活動を休止しております。

 しかしコロナ禍が長引くと予想されたため、令和2年(2020年)10月からオンライン定例会を開催しております。ZOOMというソフトを使ったTVミーティングです。

これによって,遠方の方や足腰の弱い方でも簡便に患者会に参加できるようになるのではないかと考えております。オンライン定例会については、こちらをご覧ください。

 

 なお,私達は全国の頭頸部がん患者の皆様が出来るだけ患者会に参加できるように,各地の頭頸部がん患者会同士で連絡し合うようにしています。

 関東地区の方には、頭頸部がん患者友の会頭頚部がん患者と家族の会Niccotoがあります。京都地区の方には,頭頸部がん患者と家族の会KYOTOがあります。

 当患者会の仲間ですので、お近くの方はそちらに入会されることをお薦めいたします。

 

 このサイトは、口腔・咽頭がん患者会が運営しております。

 


新型コロナと当会の活動の経緯

2019年度まで

 令和元年度(2019年)までは、大阪国際がんセンター内の会議室を借用して、集合形式の患者会を開催して参りました。しかし令和2年(2020年)1月からのコロナ感染拡大に伴い、2月以降は休会としました。

 

2020年度について

 令和2年2020年)2月以降9月までは活動を休止して参りましたが、その間に新規入会希望者が後を絶たない状況となりましたので、従来型の患者会は休止とすると同時に、新規にZOOMを使ったオンライン定例会を開設することに致しました。

令和2年(2020年)10月から,オンライン定例会を開催しております。

 

2021年度について(2021年4月1日~2022年3月末)

 令和3年度(2021年)の前半はオンライン定例会を開催します。

11月以降については、コロナ禍の状況を見て、オンライン定例会とするか、従来型の定例会とするかを検討の上、当ホームページでお知らせします。

 

頭頸部がん患者の皆様へ

 このWEBサイトでは、次のメニューを掲載していますので、ご利用ください。

私の体験談・・・がん腫別に体験者の発表を読むことができます。

皆様の声・・・・閲覧者からの声を掲載しています。掲示板としてご利用ください。

舌がん患者のための特別教室 

 舌がん患者のために「発音訓練」「音声講座」など参考になる記事を沢山掲載しております。参考にしてください。

 

大阪近隣に在住の方へ

 当会は大阪国際がんセンター内で活動しております。

 集合形式の患者会が開催される場合は、大阪国際がんセンター内会場にお越しになり、仲間たちとFace To Faceで語り合うことをお勧めします。  

その他の記事があるページについて

 各ページには、関連する記事が付属しております。それはそのページの右肩のラベルに表示されています。そのページを開きたいときは、そのラベルをクリックしてください。このページでは次の記事を掲載しております。

当会が目指すもの

 ◆当会のご紹介

当会の雰囲気(フォトギャラリー)

 

※青い棒線のある項目をクリックすれば該当するページを開くことができます。